Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) je humanitarno volontersko društvo koje promiče svijest o sklerodermiji: rijetkoj, autoimunoj, progredirajućoj i invalidizirajućoj bolesti za koju nije registriran lijek. Ali, živjeti sa sklerodermijom se mora i opcija odustajanja ne postoji. Sami biramo hoćemo li biti pobijeđeni od niza simptoma, hoćemo li ih upoznati i pobjeđivati svakoga dana iznova.
Što je sklerodermija?
To je bolest s tisuću lica pa i naziva, različitih oblika bolesti ima puno. Nazivi sustavna skleroza =SSc sistemna ili sistemska skleroza, sklerodermija ili skleroderma opisuju samo jedan aspekt bolesti a CREST ( Calcinosis,Raynaud,Esophagus,Sclerodactylija,Teleangiectasie), Morphea, Sy preklapanja su dijagnoze s kojima se bore oboljeli i njihov medicinski tim.
Zadatak osoba sa dijagnozom je da upoznaju svoj tip SSc kako bi naučili živjeti sa svakodnevnim izazovima i ne dozvoliti da ih dijagnoza omete u ostvarivanju kvalitetnog života.
Kako ju prepoznati?
Manifestacije koje svi mogu vidjeti su na koži koja gubi svojstvo elastičnosti, zateže se, onemogućava pokret pojedinih zglobova. Na koži se kod lokalne sklerodermije mogu javiti dijelovi zategnute kože, koji ako nisu na pregibima ili području zglobova i izloženih dijelova tijela, ne predstavljaju veliki problem za oboljelog. Ipak ispod kože zahvaćen je niz mekotkivnih dijelova kao što su fascije , mišići, tetive i zglobne čahure. Ako je kolagenoza zahvatila dublje slojeve smanjuje se pokretljivost i ometa normalnu funkciju zgloba ili većeg područja. Kod sistemske sklerodermije može biti zahvaćen veći dio tijela pa ističem lice, ruke, s ramenim pojasom te noge od stopala prema gore.
Lice je vrlo važno u životu svake osobe jer njime komuniciramo sa svijetom, daje nam identitet i nitko ne želi da se mijenja. Lice može biti jako zategnuto , što smanjuje usni otvor i otežava oralnu higijenu, otežava govor i važno je nastojati održati elasticitet lica što boljim. Masaža lica je uvijek dobrodošla opcija kojom nam drugi učine ugodu i zadovoljstvo a samomasaža nam daje priliku da samostalno učinimo tkivo mekšim i olakšamo pokrete te se uljepšamo. Prikaz nekoliko masažnih hvatova iz knjižice „započnimo dan pred ogledalom“ pokazuje lakoću i jednostavnost tretmana.
Za ostale informacije pratite nas u časopisu Treća dob, posjetite www.huos.hr ili kontaktirajte na 01 3668098 ili dođite po najavi u Korčulansku 3e gdje možete dobiti niz odgovora na svoja konkretna pitanja.
Za HUOS-predsjednica Jadranka Brozd,
Oboljela od sklerodermije i fizioterapeutkinja
